Zurück in die Vergangenheit

In den kommenden Jahren werden mehr Menschen an Demenz erkranken als je zuvor. Das stellt uns alle vor grosse Herausforderungen, zu aller erst die Betroffenen, deren Familien und Freunde. Weder Naturheilkunde noch Medizin können diese Krankheit bisher heilen. Was an Demenz erkrankten Menschen aber hilft, ist liebevolle Zuwendung überall dort, wo sie betreut werden.

Autor: Markus Kellenberger, Fotos von Katja Snozzi aus dem Buch Alltag leben mit Demenz

Es war ein seltsamer Anruf, der mich im Herbst 2021 erreichte. «Ich bin nicht sicher», sagte am Telefon die Stimme der Freundin meines Vaters, «aber ich glaube, er wird dement. Kannst du dir das nicht mal anschauen?» Sowohl ihre Befürchtung als auch ihre Bitte kamen für mich völlig überraschend, denn in all den davor liegenden Jahren hatten mein Vater und ich kaum je ein Wort miteinander gewechselt. Ich kannte diesen Mann nicht, und was ich von ihm wusste … aber das ist eine andere Geschichte. Trotzdem, seine mir nur flüchtig bekannte Freundin hatte mich als «Sohn» angesprochen – und ich wusste, dass es jetzt um eine Pflicht ging, die zu erfüllen die Rolle eines Sohnes ist, egal, wie sehr sich innerlich alles sträubt.

Ich lud meinen Vater für ein Wochenende an die Lenk ein, und dort verbrachten wir zum ersten Mal im Leben drei ganze Tage miteinander. Ja, irgend wie war er das Ekel, so wie ich es in Erinnerung hatte. Aber da war auch ein freundlicher, wenn auch selbstbezogener Man mit einem sehr eigenen, manchmal etwas schlüpfrigem Humor, der mich jedes Mal zusammenzucken liess. Vom eigenen Vater möchte man so was nicht hören.

Im Kern, stellte ich aber fest, war mein Vater eigentlich ein gmögiger Mensch – wenn auch einer, der in der Nacht öfters aufstand und ohne Hilfe die Toilette nicht mehr fand. Auf kleinen Spaziergängen diskutierten wir über das Alltagsgeschehen, und stellten in unseren Grundwerten erstaunlich viele Gemeinsamkeiten fest. Befremdend hingegen war, dass er auf diesen Spaziergängen hin und wieder auch Anekdoten aus seiner Zeit bei der Fremdenlegion erzählte. Bis auf eine Italienreise in seiner Jugend ist mein Vater nie aus der Schweiz herausgekommen. Ich hörte mir die Geschichten aus seiner abenteuerlich zusammengereimten Vergangenheit trotzdem gerne an. Schockiert hat mich das nicht, aber berührt. Mein Vater war 81 Jahre alt, wurde dement und reiste in eine Fantasiewelt.

Wenn das Gedächtnis streikt

Demenz beginnt oft leise. Namen entgleiten, Wege werden plötzlich fremd, und selbst vertraute Handgriffe wie Kaffeekochen geraten durcheinander. Typisch sind Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen und Orientierungslosigkeit. Auch Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit oder sozialer Rückzug können erste Hinweise sein. Später kommen oft Schlafstörungen, Halluzinationen, Phantasmen oder ein veränderter Tag-Nacht-Rhythmus hinzu. Die Persönlichkeit kann sich verändern – mal sanft, mal drastisch. Wichtig ist: Nicht jede Vergesslichkeit bedeutet gleich Demenz. Doch wenn sich Alltagssituationen zunehmend schwierig gestalten, sollte man genau hinschauen, am besten gemeinsam mit Fachpersonen.

Noch bevor wir nach diesem Wochenende eine ärztliche Abklärung machen konnten, stürzte mein Vater bei sich zu Hause und schlug mit dem Kopf auf. Die schwere Hirnerschütterung war wie ein Windstoss, der in ein Glutnest geblasen und damit ein Feuer entfacht hatte. Wo bei anderen Demenzbetroffenen der Geist langsam und über Jahre hinweg verglüht, verbrannte der meines Vaters. Das Feuer in seinem Kopf verwandelte seine Erinnerungen zu Asche und liess seine Persönlichkeit wie Rauch entschwinden. Als er ein halbes Jahr später starb, war er zum Kind geworden, das ständig nach seiner Mutter fragte.

Was im Kopf passiert

Im Gehirn von Menschen mit Demenz geht etwas schief: Nervenzellen sterben ab, Verbindungen lösen sich auf. Bei Alzheimer – der häufigsten Form – lagern sich Eiweisse zwischen und in den Zellen ab. Andere Formen haben andere Ursachen: Durchblutungsstörungen, Entzündungen, Nervengifte oder genetische Veränderungen. Auch chronischer Stress, Depressionen oder Kopfverletzungen können eine Rolle spielen. Die genauen Auslöser sind oft ein Zusammenspiel vieler Faktoren, körperlich, psychisch und sozial. Klar ist: Demenz, unter diesem Begriff sammeln sich verschiedene Krankheitsbilder, ist keine Frage von Schuld oder Schwäche. Sie ist eine komplexe und nicht aufhaltbare Erkrankung des Gehirns, und stellt Betroffene und Angehörige vor grosse Herausforderungen.

Die Hirnerschütterung war der Beginn einer Odyssee durch drei verschiedene Pflegeeinrichtungen, denn alleine wohnen wie bisher, das war für meinen Vater per sofort undenkbar. Er nahm das mit erstaunlicher Gelassenheit hin, was ein Glücksfall war, denn von Freunden und Bekannten, die ebenfalls miterleben mussten, wie enge Verwandte in einer Demenz versanken, hatte ich auch schon das Gegenteil davon gehört. In Vaters erster Station, einem grossen Altersheim, lernte ich nicht nur weitere Menschen in verschiedenen Stadien des geistigen Zerfalls kennen – sondern auch Pflegerinnen und Pfleger, die sich von morgens bis abends alle nur erdenkliche Mühe gaben, aber aufgrund des aus Spargründen knappen Personalbestandes letztlich überfordert waren.

Es kann alle treffen Demenz betrifft vor allem ältere Menschen – aber nicht nur. In der Schweiz leben schätzungsweise 150 000 Betroffene, bereits in zwanzig Jahren rechnen Fachleute mit doppelt so vielen. Zwei Drittel sind Frauen, was an ihrer höheren Lebenserwartung liegt. 5 bis 10 Prozent der Fälle treten vor dem 65. Lebensjahr auf. Viele leben im frühen Stadium der Erkrankung allein oder in einer Partnerschaft, im späteren Verlauf oft in Pflegeeinrichtungen. Auch Angehörige sind mitbetroffen – emotional, organisatorisch, und manchmal auch finanziell. Wichtig ist, sich frühzeitig Unterstützung zu holen – und nicht alles allein tragen zu wollen. Demenz ist aufgrund der rasanten Fallzunahme nicht nur ein persönliches, sondern ein gesellschaftliches Thema, denn es braucht mehr niederschwellige Beratungs- und Unterstützungsangebote und innovative Wohnformen für Betroffene, wie zum Beispiel das «Haus Herbschtzytlos» im luzernischen Mauensee.

Fast jeden Tag besuche ich meinen Vater, und schon bald zeichnete sich ab, dass sein sich rasant verschlechternder Zustand von den Strukturen des Altersheim nicht mehr getragen werden konnte. Man riet, ihn in ein Pflegeheim zu verlegen. Meinem Vater war auch das recht. Er erzählte immer noch Legionärsgeschichten, aber mittlerweile waren diese sehr verworren und mischten sich mit real Erlebtem und neu dazu Fantasiertem. Dass er mich jedes Mal erkannte, lag vielleicht daran, dass ich mir angewöhnt hatte, ihn mit, «Hallo Vater, ich bin es, dein Sohn.», zu begrüssen. Mit der Zeit fragte er aber zwischendurch immer häufiger, «Du bist mein Sohn?», und wenn ich antwortete «Ja, dein Sohn.», dann strahlte er über sein ganzes Gesicht und sagte, «Komm, wir gehen ins Café.» – selbst wenn wir gerade von dort kamen. Mir schien, als würden wir beide diese Entwicklung mit stoischer Ruhe akzeptieren, denn gleichzeitig waren wir uns so nahe wie nie zuvor.

Vergessen hat Geschichte

Demenz ist kein modernes Phänomen. Schon in der Antike wurde über das «Nachlassen des Geistes im Alter» berichtet. Auch in mittelalterlichen Schriften oder der chinesischen Medizin finden sich Hinweise auf demenzähnliche Zustände. Was sich verändert hat, ist die Häufigkeit – weil die Menschen heute älter werden als früher. Früher wurde altersbedingtes Vergessen oft als «Tatterigkeit» oder schlicht «Vergesslichkeit» abgetan. Heute weiss man: Es gibt biologische Ursachen, medizinische Kriterien und therapeutische Möglichkeiten. Das ändert nichts daran, dass der Umgang mit Demenz seit jeher eine menschliche, ja zutiefst existenzielle Herausforderung ist.

Nach der Verlegung ins Pflegeheim lief es ein paar Wochen lang nicht schlecht, doch dann kam der Tag, an dem Vater nicht mehr wusste, wie seine Beine funktionierten. Beim Essen kommentierte er das Geschehen rundherum, wenn er nicht einfach nur auf seinen Teller schaute, was er immer häufiger und länger tat. Wenn er eingeschlafen war, schob ich ihn im Rollstuhl zurück ins Zimmer, legte ihn ins Bett und ging erleichtert wieder heim. Ein Pflegeheim ist kein Ort, an dem man enden möchte, und was die Menschen leisten, die hier arbeiten, dafür bin ich ihnen einfach nur dankbar. Aber auch hier: es sind zu wenige, um sich so um die ihnen anvertrauten Frauen und Männer kümmern zu können, wie diese es verdient hätten. Der Zeitdruck in der Pflege ist immens. Erst recht, wenn da noch einer wie mein Vater dazu kommt, der jede Nacht mehrmals aufsteht – aber nicht mehr auf seinen Füssen stehen kann. Das hatte weitere Folgen.

Was dem Gehirn guttut

Ein aktives Leben schützt das Gehirn. Dazu gehören die für alles geltenden Klassiker Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Anregung bei gleichzeitigem Verzicht auf übermässigen Alkohol-, Nikotin- und Drogenkonsum. Auch guter Schlaf, Stressreduktion, Hörgeräte bei Hörverlust und Blutdruckkontrollen können helfen, eine Demenz zu verhindern oder zu verzögern. Studien deuten jedenfalls darauf hin. Die Botschaft – wie immer ohne Gewähr – lautet: Es ist nie zu früh und selten zu spät, etwas für die eigene geistige Gesundheit zu tun. Gehirnpflege beginnt im Alltag.

Vom Altersheim ins Pflegeheim, vom Pflegeheim in die Alterspsychiatrie. Endstation. Mein Vater war erstaunlich wach, als ich ihn dort am ersten Tag in den grossen Aufenthaltsraum rollte. Wir nahmen an einem runden Tisch mit anderen Betreuten Platz. Plötzlich zog mich Vater zu sich hin, kniff die Augen zusammen und fragte: «Was sind das für komische Vögel hier?» Die Pflegefachfrau, die mitgehört hatte, und ich brachen in herzhaftes Lachen aus. «Solche wie du», sagte ich zu ihm, der ganz kurz irritiert schaute – und dann mitlachte. Danach wurde er von Tag zu Tag stiller.

Hoffnung mit Grenzen

Heilen lässt sich Demenz bisher nicht. Doch es gibt Medikamente, die Symptome lindern und das Fortschreiten verlangsamen können – vor allem im Frühstadium. In den USA wurden jüngst neue Antikörpertherapien zugelassen, allerdings mit Risiken und noch unklarer Wirkung. Wichtig sind auch nicht-medikamentöse Ansätze wie Musiktherapie, Bewegung, Wertschätzung und Ergotherapie. Je früher die Diagnose, desto besser stehen die Chancen, das Leben trotz einer beginnenden Demenz noch lange aktiv und sinnvoll gestalten zu können.

Die Besuche bei Vater wurden zum einfachen Beisammensein. Er erzählte keine Geschichten mehr, dafür fragte er immer wieder nach seinen Eltern. Das stimmte mich anfangs traurig, bis ich merkte, dass eine Antwort im Sinne von «bald» reichte, um ihn mit einem Lächeln in seine eigene Welt zurückgleiten zu lassen. Eines Tages rief mich die Station an, weil sie dachten, er werde sterben. Ich alarmierte meine drei Schwestern, und als ich auch endlich eintraf, sass Vater keck und fröhlich am runden Tisch im Aufenthaltsraum, umgeben von seinen Töchtern. «Na, wer sind all die Leute bei ihnen», fragte der anwesende Betreuer. Und der, der uns verlassen hatte, als wir noch klein waren und sich danach kaum je gemeldet hatte, sagte: «Das ist meine Familie.» Da spürte ich, wie sehr ich ihn immer vermisst hatte, und wie gut es war, ihn jetzt ins Verlöschen begleiten zu dürfen.

Mit Würde begleiten Gute Demenzpflege beginnt mit Respekt. Menschen mit Demenz leben in ihrer eigenen Welt, und brauchen Menschen, die ihnen dort begegnen. Struktur, Rituale, klare Kommunikation und emotionale Zuwendung helfen, Sicherheit zu schaffen. In der Schweiz gibt es zunehmend Einrichtungen, die diesen Gedanken umsetzen – mit liebevoller Architektur, kleinen Wohngruppen, Gärten, Bewegung und begleiteten Sinneseindrücken. Entscheidend ist: Beziehung statt bloss Betreuung, denn auch wenn Erinnerungen schwinden – die Gefühle bleiben.

Nur wenige Wochen später war es tatsächlich soweit. Vater war nur noch ein Hauch jenes Menschen, der er einst gewesen war. Seltsamerweise schien er dabei aber auch jünger geworden zu sein. Die meiste Zeit des Tages verbrachte er nun schlafend im Bett, und wenn er erwachte, schaute er erstaunt umher. Viel sagte er nicht mehr, häufig aber noch «Wo ist Mutter?». Als er dann tot auf seinem Bett lag, sah er still und zufrieden aus wie ein schlafendes Kind. Seine Mutter war endlich gekommen – und er und ich hatten eine schöne Zeit zusammen.

Was Angehörige tun können

An Demenz erkrankt nicht nur ein Mensch – sondern oft ein ganzes Umfeld. Angehörige sind oft 24/7 gefordert mit Geduld, Kraft und viel Organisation. Wichtig ist, sich rechtzeitig Unterstützung zu holen: von Verwandten, Fachstellen, Selbsthilfegruppen oder Hausärzten. Auch Entlastungsangebote wie Tagesstätten oder Ferienbette können helfen. Gute Information ist zentral – ebenso wie Pausen. Wer gut für sich sorgt, kann besser für andere da sein. Und manchmal hilft auch Humor, wenn der Alltag anstrengend wird. Denn so fordernd der Weg mit an Demenz erkrankten Menschen auch ist, er enthält auch viele Momente der Nähe, der Zärtlichkeit und der unerwarteten Freude.

Wo Demente leben dürfen, wie sie sind

«Demenz bedeutet nicht das Ende, sondern den Beginn eines neuen Abschnitts.» Diesen Satz hört man oft im Haus Herbschtzytlos, einer Pflegeeinrichtung im luzernischen Mauensee, die den Umgang mit Demenz radikal menschlich denkt. Der Name Herbschtzytlos steht sinnbildlich für das, was hier gelebt wird: Ein Alltag jenseits von Taktung, Pflegeplänen und institutionalisiertem Denken. Stattdessen steht der Mensch im Mittelpunkt, mit all seinen Gefühlen, Erinnerungen und Brüchen – vor allem aber mit seiner Gegenwart.

Sich den Erkrankten anpassen

Über das Haus Herbschtzytlos und dessen bestechendes Konzept hat die Journalistin Esther Hürlimann ein Buch geschrieben, respektvoll bebildert von der Fotografin Katja Snozzi. Im Vorwort des Buches mit dem Titel «Alltag leben mit Demenz» betont Carla Sabariego, Professorin für Rehabilitation und gesundes Altern an der Universität Luzern: «Menschen mit Demenz brauchen Räume, die sich an sie anpassen – nicht umgekehrt. » Und genau das sei im Haus Herbschtzytlos der Fall. Die Architektur ist überschaubar. Es ist ein Wohnhaus mit liebevoll gestalteten Bereichen für Begegnung und Rückzug statt Stationszimmer, Haustiere statt Fernseher, und Farben, Licht und Geräusche sind gezielt eingesetzt, um Orientierung zu bieten. Es riecht nach frischem Brot, nicht nach Desinfektionsmittel.

Das Konzept? Beziehungspflege statt Minutenpflege. «Wir begegnen den Menschen dort, wo sie gerade sind», sagt Carol Sarbach, Gründerin des Haus Herbschtzytlos. Das heisst: Man versucht nicht, Betroffene ständig ins Hier und Jetzt zu holen, sondern begleitet sie achtsam in ihrer eigenen Wirklichkeit. Wenn jemand täglich auf seine verstorbene Mutter wartet, wird nicht korrigiert, sondern mit liebevollem Mitgefühl geantwortet. Wertschätzung, Biografiearbeit und Alltagseinbindung sind zentrale Elemente. Gekocht wird gemeinsam, auch wenn nur noch geschnipselt oder zugesehen werden kann. Es geht ums Dabeisein – nicht ums Funktionieren.

Begleiten – nicht kontrollieren

«Das Wichtigste ist, dass sich unsere Bewohnerinnen und Bewohner als wertvoll erleben», ergänzt Betriebsleiterin Sabrina Ziegner, Dafür brauche es nicht nur Fachwissen, sondern eine Haltung der Geduld, der Wertschätzung, und der inneren Bereitschaft, sich auf ein Gegenüber einzulassen, das sich täglich verändert. Die Mitarbeitenden verstehen sich als Begleiterinnen und Begleiter, nicht als Kontrollinstanz. Wer morgens ausschlafen will, darf das, und wer nachts unruhig ist, bekommt Gesellschaft statt Beruhigungsmittel.

Das Haus Herbschtzytlos ist auch ein Ort für Angehörige. Sie sind nicht nur Besucher, sondern Teil eines erweiterten Pflegekreises. Es gibt Gesprächsrunden, stille Räume und Zeit für Austausch, denn Demenz betrifft nie nur eine Person. Die Offenheit des Hauses hilft mit, Schuldgefühle und Erschöpfung abzufedern und gemeinsam tragfähige Wege zu finden.

Was hier gelebt wird, ist keine Pflege-Utopie. Es ist eine konkrete Alternative zur oft standardisierten und überforderten Langzeitpflege. Und es ist ein Zeichen dafür, dass Menschen mit Demenz nicht abgeschoben, sondern eingebunden werden können, wenn man den Mut hat, Pflege neu zu denken. «Was wäre, wenn wir das Anderssein nicht als Mangel, sondern als andere Form des Seins anerkennen würden?», fragt die Psychologin Carla Sabariego. Das Haus Herbschtzytlos hat darauf eine Antwort gefunden, und die heisst ganz einfach: zusammen Leben.

www.herbschtzytlos.ch