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Pharma-Multis als Schamanen?

Kategorie: Gesundheit
 Ausgabe_01-02/2017 - 01.02.2017

Text:  Martin Arnold

In der Informationstechnik und der Biomedizin liegen Jahrzehnte grossen Fortschrittes hinter uns. Nun werden die Fachgebiete verheiratet. Personalisierte Medizin heisst das Kind.

@ istockphoto.com

Der Filmstar Angelina Jolie sorgt oft für Aufsehen. Besonders viel Medienpräsenz hatte Jolie im Mai 2013. Damals verzichtete die Hollywood-Schönheit aufgrund der Erkenntnisse Personalisierter Medizin (PM) auf ihre Brüste und liess die zwei Symbole der Weiblichkeit operativ entfernen, um Brustkrebs zu verhindern. Die Schauspielerin trägt eine genetische Mutation in sich, die zu dieser Krankheit führen könnte. Der prominente Fall zeigt anschaulich Anwendung und Konsequenz der sogenannten Personalisierten Medizin.

Personalisierte Medizin bezeichnet im klassischen Sinn zwar eine Medikamententherapie, die auf das Krankheitsbild eines Patienten oder einer Patientin zugeschnitten ist. Doch sie geht zunehmend weiter: Personalisierte Medizin greift im Idealfall schon ein, bevor jemand überhaupt krank geworden ist. Nämlich dann, wenn dank der erfassten Daten und deren Auswertung klar geworden ist, dass eine Person wegen solch ungünstiger Voraussetzungen krank werden könnte. Bei der Personalisierten Medizin gibt es drei Problemfelder: der Datenschutz, die Kosten und die Konsequenzen für Ärzte und Patienten.

Puzzle aus Biomarker. Zum Verständnis: Personalisierte Medizin bedeutet nicht in erster Linie, dass es um eine Therapie geht, die irgendwie persönlich und im Dialog mit einem Patienten entstanden ist. Personalisierte Eigenschaften sind auf der molekularen Ebene festgemacht. Weil die Kosten genetischer Untersuchungen stark gesunken sind, könnte die Bedeutung von Personalisierter Medizin wachsen. Dabei werden zahlreiche biologische Daten zu Merkmalen zusammengefasst. Diese Merkmale, sogenannte Biomarker, ergeben wie bei einem Puzzle zusammengesetzt ein Bild über einen Patienten. Dieses Bild kann im Krankheitsfall Auskunft über die potenzielle Wirksamkeit von Medikamenten geben. Es erleichtert die Dosierung und ermöglicht eine schonende Therapie.

Der gläserne Mensch. Die Personalisierte Medizin bündelt bereits heute aufgrund der vielen Informationen die Patienten zu Gruppen mit spezifischen biologischen Eigenschaften. Je nachdem wird beispielsweise ein Hautkrebs mit dem einen oder anderen Medikament bekämpft – wie dies an der Universitätsklinik Zürich schon der Fall ist. Was, wenn jemand dank Personalisierter Medizin erfährt, dass er mit 40-prozentiger Wahrscheinlichkeit zwischen 50 und 60 an Darmkrebs erkranken wird? Fängt diese Person dann mit 25 schon mit einer Diät an, um dies zu verhindern? Sollte sie präventiv Medikamente nehmen? Und: Würde die Krankenkasse diese bezahlen? Die Grenze zwischen krank und gesund beginnt sich zunehmend aufzulösen.

Um präzise Kenntnisse über den Gesundheitszustand eines Menschen zu erlangen, müssen viele Informationen zusammengeführt werden. Das führt ins Minenfeld des Datenschutzes. Big Data bezeichnet die immer dichteren Verknüpfungen von Informationen aus dem Alltag eines Menschen: Bewegungsmuster und -profil, Konsumverhalten, Verhalten zu Hause, am Arbeitsplatz und so weiter. Denn vom Handy, über das Leistungsmessgerät beim Sport bis hin zum Kühlschrank zu Hause können immer mehr Geräte Informationen liefern, die das Bild eines Menschen abrunden – und eben auch Rückschlüsse auf Krankheiten und deren Ursachen erlauben.

Von Bedeutung können auch Interneteinträge in Foren sein, wo sich Sportler austauschen und ihre Verletzungen diskutieren, aber auch Medizin- und Patientenblogs und der Erfahrungsaustausch von Müttern. Mit anderen Worten: Je personalisierter die Medizin, desto gläserner der Patient.

Je detaillierter die Informationen aber sind, desto schwieriger ist es, sie zu anonymisieren. Was, wenn der Arbeitgeber erfährt, Gesundheit Personalisierte Medizin dass sein leitender Angestellter bald erkranken könnte? Das Humanforschungsgesetz und das Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen bilden die gesetzlichen Leitplanken. Selbstverständlich gilt weiterhin die ärztliche Schweigepflicht. Aber niemand kann garantieren, dass Daten nicht in falsche Hände gelangen.

Datenhoheit beim Patienten. Das Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung (TA-Swiss) in Bern hat sich in einer Studie mit dem Thema «Personalisierte Medizin» befasst. Nicht zuletzt deshalb, weil die Entwicklung zu tiefgreifenden Änderungen führen kann: Heute geht jemand zum Arzt, wenn er oder sie ein Leiden hat. Dessen Aufgabe ist es, die Krankheit zu kurieren. Das könnte sich bei der massgeschneiderten Medizin ändern. Die Prävention könnte eine viel stärkere Bedeutung erhalten, wenn man weiss, auf welche Krankheiten ein Mensch anfällig ist. Bald könnten zur Beurteilung des Gesundheitszustandes Informationen über die psychische Verfassung und das Sozialleben einfliessen, um einen Menschen ganzheitlich zu erfassen.

Der Eidgenössische Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragte Adrian Lobsiger verfolgt diese Entwicklung aufmerksam. «Bei Gesundheitsdaten handelt es sich um besonders sensible Daten, die durch das Arztgeheimnis geschützt sind», sagt er. «Auch bei der Personalisierten Medizin muss sichergestellt werden, dass die Datenhoheit bei der betroffenen Person liegt und sie auch bestimmt, wer welche Daten zu welchem Zweck bekommt.» Denn, je mehr die Medizin personalisiert wird, desto mehr lassen sich risikobehaftete Menschen definieren. Sie können leicht unter Druck gesetzt werden, etwa dass sie ihre Risiken minimieren.

PM als Prämientreiber? Die Personalisierte Medizin steht im Widerspruch zum heutigen Gesundheitswesen, das nach Standardisierungen sucht – sowohl bei Medikamenten als auch bei der Betreuung der Patienten. Diese Standardisierung wurde nicht zuletzt wegen der steigenden Gesundheitskosten eingeführt.

Personalisierte Medizin bereitet den Krankenkassen deshalb Sorgen. Sandra Kobelt, Leiterin der Abteilung Politik und Kommunikation bei Santésuisse, sagt: «Die Finanzierung von Innovationen verteuert Krankenkassen. Die Frage ist, was in den Katalog kommt und wir deshalb bezahlen müssen.» Eine andere Frage für Santésuisse ist die Festlegung des Preises. Sandra Kobelt: «Wer diktiert ihn bei individualisierten Medikamenten? Wie können Tests beweisen, dass ein personalisiertes Medikament mehr bringt als ein Standardpräparat? Und wie lässt sich der Preis mit jenem im Ausland vergleichen?» Santésuisse wünscht sich deshalb von der Gesellschaft und der Politik eine Klärung darüber, wie viel präventive Massnahmen Krankenkassen bezahlen müssen.

Und was macht der Tod? Neben der Datensicherheit besteht bei der Personalisierten Medizin also auch ein Fragezeichen bezüglich der Kosten. Die Stiftung für Konsumentenschutz (SKS) sieht zumindest «Schwierigkeiten bei der Kostenfestlegung». SKS-Gesch.ftsführerin Sara Stalder: «Wie lässt sich der Erfolg einer solchen Therapie messen, wenn man als Konsequenz der individuellen Therapien keine Vergleichsmöglichkeit hat?»

Margrit Kessler von der Schweizerischen Stiftung SPO Patientenschutz ist unabhängig von den Kosten nicht davon überzeugt, dass die PM hält, was sie verspricht. «Länder wie Indien respektieren den Patentschutz nicht mehr. Das ist für die Pharmaindustrie eine gefährliche Entwicklung», sagt sie. «Der Trend zur personalisierten Medizin könnte eine strategische Antwort darauf sein. Denn ein persönlich abgestimmtes Medikament kann man weniger gut kopieren.»

Personalisierte Medizin als Fördermittel der Pharmaindustrie? Kessler hält dies für  möglich: «Die neuen Medikamente, die teilweise in unseren Universitäten entwickelt werden, sollten der Bevölkerung für einen zahlbaren Preis zur Verfügung gestellt werden. Heute besteht aber die Tendenz, dass die Forschung von der Allgemeinheit bezahlt wird, die Gewinne hingegen werden nach einem Spin-off privatisiert.» Statt sich von Personalisierter Medizin und Dispositionen Angst einjagen zu lassen, plädiert die Patientenschützerin dafür, sich wieder vermehrt mit der Endlichkeit unseres Lebens auseinanderzusetzen. 

Buchtipps
• Francis S. Collins «Meine Gene – mein Leben. Auf dem Weg zur personalisierten Medizin», Spektrum der Wissenschaft, 2011, Fr. 35.90
• Mariacarla Gadebusch Bondio, Elpiniki Katsari «‹Gender-Medizin› Krankheit und Geschlecht in Zeiten der individualisierten Medizin», Transcript Verlag, 2014, Fr. 39.90

Foto: istockphoto.com

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